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Représentations de la drépanocytose et projection dans l’avenir

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Cette recherche permet d’accéder aux représentations culturelles de la maladie des patients nés en France ou dans un pays étranger. Nous questionnons leur projection dans l’avenir en vue d’une amélioration de leur prise en charge, grâce à des entretiens cliniques, ainsi que des questionnaires d’évaluation de la qualité de vie et de la qualité de projection sur l’avenir, réalisés dans une institution hospitalière parisienne. Vingt sujets originaires d’Afrique subsaharienne (12 femmes et 8 hommes) et résidant en France depuis au moins deux mois, âgés de 19 à 71 ans, dont 10 nés en France et 10 nés en Afrique ont participé à cette recherche. Les résultats mettent en avant l’enjeu du milieu culturel, social et médical sur le processus de subjectivation de la drépanocytose par les adultes atteints et montre la nécessité d’un accompagnement interdisciplinaire des patients dans un dispositif de clinique transculturelle.

Mots-clés : étude comparative, représentation sociale, drépanocytose, maladie génétique, Afrique, France, culture d’origine.

Mots clés :

Representations of sickle cell disease and projections towards the future

Sickle cell disease is the most common genetic disease in the world. This research focused on cultural representations of the disease among patients born in France or abroad. We explored their projections concerning the future so as to attempt to improve their management, by way of clinical interviews and quality-of-life questionnaires as well as questionnaires assessing the quality of projections on the future. This research took place in a Paris hospital. Twenty individuals from sub-Saharan Africa (12 women and 8 men), resident in France for at least two months and aged from 19 to 71 years were interviewed. Ten were born in France and 10 in Africa. The results highlight the importance of the cultural, social and medical environment in the process of subjectification of the disease for the adults affected, and demonstrate the need for interdisciplinary accompaniment of these patients in a transcultural clinical setting.

Keywords: comparative study, social representations, sickle cell disease, genetic disease, Africa, France, culture of origin.

Keywords:

Representaciones de la anemia falciforme y proyección hacia el futuro

La anemia de células falciformes es la enfermedad genética más común en todo el mundo. Esta investigación permite el acceso a representaciones culturales de la enfermedad de pacientes nacidos en Francia o en un país extranjero. A través de entrevistas clínicas y de cuestionarios para evaluar la calidad de vida y la calidad de proyección hacia el futuro, realizados en una institución hospitalaria parisina, cuestionamos su proyección hacia el futuro con miras a mejorar su atención. Participaron veinte sujetos de África subsahariana (12 mujeres y 8 hombres) y residentes en Francia desde al menos dos meses, de 19 a 71 años, de los cuales 10 nacieron en Francia y 10 nacieron en África. Los resultados resaltan la importancia del entorno cultural, social y médico en el proceso de subjetivación de la anemia falciforme por parte de los adultos afectados y muestra la necesidad de un acompañamiento interdisciplinario de los pacientes en un dispositivo clínico transcultural.

Palabras clave: estudio comparativo, representación social, anemia falciforme, enfermedad genética, África, Francia, cultura de origen.

Palabras claves: